15 de Febrero Día Internacional de la
Lucha contra el Cáncer Infantil
En nuestro país se
diagnostican aproximadamente 1.300 casos de cáncer infantil por año. Cáncer
infantil es una denominación genérica para un grupo grande de enfermedades de
distinta evolución y pronóstico como leucemias, linfoma, tumores del sistema
nervioso central, tumores óseos, etc.
Según datos del
Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y de la Sociedad
Argentina de Pediatría, los tumores malignos ocupan el segundo lugar entre las
causas de muerte de niños entre 5 y 14 años. La supervivencia en procesos
oncológicos infantiles ha aumentado en los últimos años hasta situarse
actualmente en el 70% global.
Cabe señalar que el
diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, su cumplimiento en
el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte
socio-emocional son parte imprescindible de los factores que, en su conjunto,
posibilitan el éxito de un tratamiento.
El enfoque multidisciplinario colabora en el éxito
del tratamiento
En la actualidad, la
curación de los niños enfermos de cáncer es posible. Se estima que al día de
hoy 1 de cada 800 adultos jóvenes ha padecido cáncer en su infancia.
Estos avances,
señalados por el Comité sobre Aspectos Psicosociales en Oncología Pediátrica de
la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (S.I.O.P), hacen necesario un
enfoque interdisciplinario de los cuidados, como acciones de soporte
psicosocial desde el momento diagnóstico para asegurar la mejor calidad de vida
para el paciente y para reducir los costos del tratamiento por estar la familia
sostenida y contenida desde el inicio evitando malos entendidos, excesivas
internaciones y complicaciones.
El soporte psicosocial forma parte del cuidado
integral
Los tratamientos
suponen enormes exigencias para los niños y sus familias ya que durante un
lapso de tiempo prolongado la rutina familiar debe ser armada en función del
hospital, sus horarios y los cuidados especiales del paciente. Las familias de
los niños enfermos enfrentan desde el diagnóstico una crisis emocional ya que
la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el
equilibrio familiar.
Por esta razón, se
trabaja con el grupo familiar a fin de que entienda la enfermedad y la
importancia de la adherencia al tratamiento, se los acompaña a lo largo de todo
el tratamiento y diversas etapas del mismo, ambulatoriamente y durante las
internaciones.
La responsabilidad
acerca del tratamiento y cuidado general del paciente está a cargo del médico
tratante. El soporte psicosocial forma parte del cuidado integral y asistencia
al paciente, de modo que el médico tratante y el terapeuta trabajarán en forma
coordinada y conjunta.
Beneficios del enfoque psicosocial
Al integrar a la
familia como parte fundamental del éxito del tratamiento del cáncer infantil se
logra favorecer que el ambiente institucional-hospitalario se transforme de
amenazante y peligroso en familiar, agradable y respetuoso del niño, donde
pueda jugar de acuerdo a su estado físico.
Asimismo, se
propicia la participación activa de la familia en el tratamiento, tanto de los
padres para realizar los trámites necesarios para medicación y estudios, como
del paciente en cuanto a colaboración y aceptación del tratamiento.
También se le presta
apoyo como sostén y elaboración de las problemáticas familiares que genera la
enfermedad, se modifica la actitud negativa frente al diagnóstico y tratamiento
en positiva, se fomenta el establecimiento de vínculos solidarios entre padres
que repercuten en el más adecuado manejo del tratamiento y se generar una mejor
predisposición al tratamiento.
Por otra parte,
abordar el tratamiento de la enfermedad desde un enfoque multidisciplinario
posibilita una mayor confianza en el paciente y en los padres acerca de su rol
fundamental en el cuidado del hijo.
Establecer una
sólida “alianza terapéutica” permite que todos los involucrados tengan un mismo
objetivo: curar el cáncer y minimizar sus efectos secundarios, tanto médicos
como psicológicos, que evite los malos entendidos, los miedos, los prejuicios,
la desconfianza acerca del tratamiento y el pronóstico.
Igualmente, provee
los recursos adecuados al paciente y su familia como son juego, material
didáctico informativo, reuniones de padres y apoyo para los procedimientos;
previene trastornos físicos y emocionales para el seguimiento
diario/continuo.
Otros aspectos positivos del abordaje
interdisciplinario son:
- Previene la emergencia de síntomas emocionales
durante o a posteriori de las internaciones y/o tratamiento.
- Acoge favorablemente el deseo de curación o
mejoría del paciente.
- Favorece que la familia se constituya en un
recurso propiciador de confianza y protección para el niño.
- Recuerda que los padres fragilizados por la
experiencia dolorosa de tener un hijo seriamente enfermo pueden adoptar
actitudes tanto de cooperaci6n como de enfrentamiento y que éstas están
motivadas por la situación misma
- Reconoce como persona-niño al paciente,
tomando en cuenta su curiosidad, sus necesidades y sus espacios.
- Establece una relación personal con
presentación de quién es quién en el equipo de salud y reconocimiento de
los lugares institucionales.
- Posibilita que el niño sea activo protagonista
en la experiencia, brindándole información honesta y adecuada, mediante
recursos acordes a su edad.
- Atiende a lo que el paciente requiera para
lograr el mayor bienestar posible a lo largo del tratamiento de su
enfermedad.
- Da a cada paciente la guía y el soporte
necesario para retomar y establecer su autonomía luego de los retrocesos y
restricciones que ocurren durante el tratamiento, a medida que este lo va
permitiendo.
- Refuerza los aspectos sanos del niño y sus
padres que colaboran a la curación y al transcurrir en la institución sin
dificultades con el equipo de salud.
- Previene sentimientos de fracaso y de culpa en
los padres, como depresión, angustia, expresiones agresivas, de rebeldía o
de negación, confusiones que se agravan por dificultades laborales,
económicas y cansancio.
- Acompaña y orienta a los padres para que
puedan comprender y/o preguntar acerca del diagnóstico y tratamiento y
puedan sostener a su hijo enfermo.
- Sostiene a los padres para que logren superar
la crisis del diagnóstico inicial y puedan sostener a su hijo
adecuadamente.
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