En la Argentina, según datos del Registro
Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), se notifican por año 1350 casos
de cáncer en menores de 15 años, lo que equivale en promedio a casi 4 casos por
día.
El cáncer infantil, que en su mayor parte
corresponde a leucemias agudas, tumores del Sistema Nervioso Central, linfomas
y tumores sólidos, representa la segunda causa de muerte en este grupo etario
luego de los accidentes. Sin embargo, afortunadamente entre 60-70% se curan,
variando de acuerdo al tipo de cáncer y a la extensión inicial del mismo.
En el marco del Día Internacional del Cáncer
Infantil, que se conmemora el 15 de febrero a partir de una iniciativa
instituida en el año 2001 en Luxemburgo por la Organización Internacional de
Padres de Niños con Cáncer, desde la Sociedad Argentina de Pediatría enfatizaron
en la importancia de que todos los niños con estas condiciones puedan acceder a
un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y los cuidados integrales que
se requieren.
«Si bien ha mejorado mucho la sobrevida de los
niños con cáncer a nivel nacional, es importante reconocer que todavía existen
desigualdades. Las posibilidades deben ser equitativas para todos los niños con
cáncer en Argentina, ello implica lograr que los diagnósticos sean en tiempo y
forma, que la obtención de los medicamentos y la entrega de las prótesis se den
según lo que indican las guías de tratamiento y contar también con el soporte
clínico, apoyo emocional y un gran equipo multidisciplinario que acompañen el
cuidado del niño con cáncer según corresponda», sostuvo la Dra. Florencia
Moreno, médica hemato-oncóloga pediatra, Coordinadora del Programa de Cuidado
Integral del Niño con Cáncer (PROCUINCA), Directora del Registro Oncopediátrico
Hospitalario Argentino (ROHA) del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y miembro
de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
Por su parte, la Dra. María Alejandra Cedola,
hematóloga pediatra que pertenece al Comité de Hematología-Oncología y Medicina
Transfusional de la SAP, afirmó que en la Argentina -como en otros lugares del
mundo- se ha logrado mejorar la tasa de curabilidad. No obstante, si bien para
los tratamientos estándares los bancos de drogas tienen la medicación
necesaria, a pesar de requerir trámites burocráticos exhaustivos, se logra
conseguir. La entrega en tiempo y forma de las drogas es muy variada a lo largo
de nuestro país, dependiendo del lugar de residencia y de su cobertura médica.
«Como todo paciente, primero llega a la consulta en
el primer nivel de atención tanto público como privado y desde allí se deriva a
los centros dónde se encuentran los servicios especializados de
Oncohematología, siendo sumamente importante la concientización del diagnóstico
oportuno de los profesionales», agregó la Dra. Cedola. En los últimos años se
viene trabajando intensamente sobre esta actividad de concientización, tanto
entre los propios oncohematólogos pediatras como a través de las redes del ROHA
y la SAP en lo que a capacitación de profesionales se refiere.
Sin embargo, en cuanto al acceso a las drogas de
última generación, ambas especialistas se encargaron de destacar que sigue
siendo un aspecto delicado, ya que algunas no se encuentran todavía en los
bancos de drogas y otras esperan las aprobaciones de la autoridad sanitaria
nacional (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología
médica- ANMAT). Esto hace que sea sumamente engorroso tramitar el acceso a
estas medicaciones con la urgencia que a veces se requiere.
«El cáncer no atañe solo al niño que enferma, sino
que se considera una 'enfermedad familiar', siendo entonces necesario brindar
sostén psico-emocional a hermanos, abuelos, tíos, y por supuesto a los propios
padres, para que lleven mejor la situación y adapten sus rutinas diarias a las
nuevas formas de vida que el entorno requiera, todo con el objetivo primordial de
brindar apoyo al niño enfermo. En este sentido, el médico pediatra es el médico
del niño y ocupa un lugar especial en el acompañamiento no solo del paciente
sino de toda la familia», remarcó la Dra. Cedola.
Con respecto al rol de las asociaciones de pacientes,
Edith Grynszpancholc, presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer, afirmó
que «las organizaciones de ayuda a niños y adolescentes con cáncer, alineados
con los objetivos de la Salud Pública, contribuyen al mejoramiento de la
atención y cuidado de estos pacientes».
«Por un lado, brindan a los pacientes y sus
familias, apoyo psicológico, contención emocional y asesoramiento en el acceso
a los recursos vinculados al tratamiento. Asimismo, apoyan el desarrollo de la
oncología pediátrica, a través de la realización de obras de infraestructura y
equipamiento en hospitales públicos y el apoyo a la capacitación de
profesionales», concluyó. BP
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