Cada año se producen en España
90.000 casos de ictus y más de 23.000 fallecimientos; las previsiones apuntan a
que uno de cada cuatro españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida. Son datos
de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que estima también que cerca del
90% de los casos de ictus se podrían evitar con un estilo de vida saludable y
con un control de los factores de riesgo vascular.
Más allá de los datos, un
ictus no solo afecta a la persona que lo sufre. No solo su vida ha dado un giro
radical, también la de su familia y la de los que están a su lado. Todos deben
afrontar múltiples cambios con la enfermedad, nuevos problemas que en muchos
casos van acompañados de una sensación de estrés, desconocimiento y carga.
Reconocer y tratar las consecuencias emocionales y sociales del ictus es tan
importante como complejo. Y, a pesar de que probablemente forman parte de los
elementos más problemáticos de la rehabilitación, muchas veces no reciben la
atención necesaria.
Conscientes de este necesario
reconocimiento, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid),
impulsa la Escuela de Familias que, en encuentros mensuales, pretende ayudar a
las familias de pacientes con ictus y empoderarlas para que puedan afrontar, si
así es el caso, la dependencia con seguridad y sintiéndose apoyadas. Para la
Dra. Marta Guillán Rodríguez, especialista del Servicio de Neurología del
centro madrileño y de su Unidad de Ictus, “muchas veces los cuidadores se
sienten solos o desbordados ante una situación para la que no estaban
preparados”.
Impacto del ictus en la vida
de todos
El ictus es una enfermedad
neurológica provocada por la falta de aporte de riego sanguíneo a una parte
determinada del cerebro, que hace que su funcionalidad quede afectada. Se trata
de la primera causa de discapacidad en la edad adulta. Según los mismos datos
de la SEN, más del 30% de las personas que sobreviven a un ictus están en una
situación de dependencia.
El trabajo conjunto de
neurólogos, neuroradiólogos, enfermería especializada, rehabilitadores,
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y otros
especialistas, como los trabajadores sociales, es clave para minimizar las
secuelas y maximizar la recuperación funcional. Pero el seguimiento
post-hospitalario continúa siendo determinante. De vuelta a casa, a menudo las
personas tienen que enfrentarse a nuevas situaciones, adaptarse a su nuevo rol
y encontrar respuestas a dudas sobre su enfermedad.
A todo ello, se le puede sumar
una situación laboral y económica compleja, en la que la incertidumbre provoca
gran preocupación, tanto a pacientes como a familias. El primer paso para los
pacientes que han pasado por un ictus es tomar conciencia y aceptar la nueva
situación, e identificar el grado de dificultad al que deben enfrentarse tras
los daños.
La mayoría están relacionados
con déficits motores como parálisis o disminución de la fuerza; problemas de
equilibrio; secuelas cognitivas como problemas de memoria, desorientación,
confusión, alteraciones emocionales, depresión o apatía; secuelas en la
comunicación con dificultad para leer, usar o comprender palabras o producir
sonidos. Las personas del entorno, como cuidadoras, brindan un apoyo vital para
la recuperación y la rehabilitación. Pero, ¿quién cuida y ayuda a la familia?
Empoderar a la familia frente
a un ictus
La tarea y el trabajo que
nacen de iniciativas como la Escuela de Familias, abierta a cualquier persona,
sea tratada o no en el centro, son fundamentales. La finalidad es ofrecer
“información práctica sobre los cuidados que pueden necesitar y cómo adaptarse
a la nueva realidad, para que afronten el reto con mayor seguridad y se sientan
acompañados desde el punto de vista emocional”, afirma la Dra. Guillán
Rodríguez.
Gracias al testimonio de
pacientes formados, como Enrique Criado, paciente y colaborador en distintas
entidades de daño cerebral, en los encuentros se abordan los principales
desafíos a los que pacientes y familias deben hacer frente, desde el inicio de
los síntomas, a las secuelas más habituales e, incluso, a los factores de
riesgo y cómo prevenir un nuevo ictus, clave sobre todo en el caso de los ictus
isquémicos, que en un 10-15% de los casos presentan recurrencia en los primeros
años.
Pero si hay una parte
importante que se trata en estas sesiones es la rehabilitación, para la que es
clave contar con un equipo profesional especializado y con opciones
terapéuticas. Pero no solo eso. Para Criado, no debe olvidarse “el papel clave
de la familia y la importancia de cuidar también al cuidador, quien en muchos
casos requiere apoyo emocional y profesional para esta nueva etapa”. El
objetivo de esta iniciativa es “informar para formar y empoderar a las
familias”, reconoce la Dra. Guillán. BP
No hay comentarios.:
Publicar un comentario