El Síndrome de Poland y Pectus Excavatum es una
malformación genética que se caracterizan por presentar una asimetría
óseo-muscular torácica, es decir que los pechos no son parejos por la falta de
desarrollo total o parcial del músculo pectoral. Sobre cómo ayudar a
sobrellevarlo opinó la Dra. Marlen Bustillos, cirujana plástica especialista en
estética y reparadora, quemados y Cirugía 3D de Tórax.
Durante las primeras etapas del embarazo, algunos
bebés tienen problemas con la formación de los órganos y las partes del cuerpo.
Estos problemas de salud se conocen como “malformaciones congénitas”.
Algunas veces se diagnostican mediante una
ecografía realizada durante el transcurso de la gestación. Cuando eso no
sucede, generalmente son una sorpresa para los padres.
El Síndrome de Poland y Pectus Excavatum se
caracterizan por presentar una asimetría óseo-muscular torácica, es decir que
sus pechos no son parejos por la falta de desarrollo total o parcial del
músculo pectoral. También por tener el tórax con forma de embudo. El grado más
severo de Poland está marcado por la ausencia del desarrollo de la mano. Ambos
diagnósticos afectan sobre todo a los varones.
Para tener una vida normal, es necesario que estos
pacientes accedan a una cirugía ya sea reparadora y/o estética sobre todo entre
adolescentes y adultos donde es más evidente el desarrollo de una sola glándula
mamaria. En grados severos el compromiso funcional lleva a
que los Hospitales o Entidades privadas de la salud cubran el tratamiento
quirúrgico para reparar lo funcional sin extenderse a lo estético Pero ¿Cuál es
el límite de la imagen corporal perfecta? ¿Cómo soy? ¿O cómo me ven? Depende de
la relación que tenemos con el medio social. Esta percepción es personal y la
simetría corporal y las proporciones adecuadas nos llevan al equilibrio.
Para Donald Woods Winnicott, un célebre pediatra,
psiquiatra y psicoanalista inglés, el primer espejo es el rostro de la madre.
Figurativamente hablando, el chico puede verse a través de sus padres y/o
familiares siendo aceptado totalmente sin evaluación ni presión a que cambie.
Sin embargo, el hecho de que el estado subsidie el Síndrome de Poland como una
incapacidad, no debe ser un rótulo que limite a la persona a realizar
actividades normales, cuando tranquilamente puede cumplirlas.
El apoyo psicológico durante la infancia y la
adolescencia es vital para estos pacientes que, a pesar de corregida la
asimetría torácica con implante a medida, no recuperan su deficiente
autoestima. En consecuencia, creo que la inserción social debe iniciarse en el
momento del diagnóstico, lo que se dificulta por la falta de conocimiento tanto
a nivel médico como de pacientes, por ser una patología de baja incidencia (se
da en 3 bebés por cada 15.000 nacidos vivos).
La Secretaría de Salud tiene la obligación de
tratar y prevenir toda enfermedad ya sea física y/o mental, exigiendo sean
declaradas las malformaciones congénitas por más que estas no comprometan la
vida del paciente. Es la única forma de lograr una estadística real que sea
útil para trabajar en el apoyo tanto al paciente como a su entorno. Estas
personas, con un seguimiento del desarrollo, pueden evitar las consecuencias
físicas que se presentan durante el crecimiento, como la escoliosis, el distrés
respiratorio y otras afecciones. La clave está en el acceso oportuno a una
rehabilitación kinesiológica, el control estricto del desarrollo corporal, y a
un acompañamiento psicológico.
Es acá donde la psicoterapia juega un papel
fundamental, permitiendo que el chico acepte la asimetría corporal de la misma
manera que se acepta el color de ojos o el tipo de piel entre otros rasgos
físicos. Si en un futuro decide realizarse la intervención quirúrgica, esta será
exitosa porque el paciente encontrará valores personales más allá de su aspecto
físico. BP
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