Del 15 de mayo al 15 de junio es el mes de concientización mundial del Síndrome de Tourette (ST), poco se conoce sobre el mismo y muchos son los chicos que lo padecen.
El ST es una condición neurológica que causa que los niños, adolescentes o adultos hagan sonidos y movimientos que no quieren hacer y no pueden controlar. Estos sonidos y movimientos se llaman “tics” y son involuntarios.
Hay dos clases de tics: motores y vocales. Algunos de los motores más comunes son pestañear, gestos faciales, movimientos de la mandíbula, encoger los hombros, movimientos laterales o bruscos de la cabeza, estirar el cuello y sacudir los brazos entre otros.
Algunos tics vocales son hacer ruido con la nariz, aclararse la garganta, gruñir, chiflar y gritar.
Algunos tics vocales son más complicados y pueden incluir palabras o frases. En algunos casos las palabras o frases pueden ser obscenas (coprolalia) o no ser aceptables socialmente.
El tourette se conoce socialmente porque en el cine, obras de teatro lo manifiestan a través de personajes con coprolalia (Ej.: TOC-TOC), pero éste trastorno asociado se da entre un 10 y un 15% de la población solamente.
Para entender bien qué es el ST debemos comprender qué es un Síndrome y la definición nos dice que es un conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones, por la concurrencia de más de una enfermedad.
Con esto quiero aclararles que en el Tourette no hay sólo tics, sino que se presentan varios trastornos asociados o comorbilidades que muchas veces molestan más que los propios tics, estos son:
Hay una predisposición genética para heredarlo, pero aun no queda claro los mecanismos de transmisión, ya que muchas veces saltea generaciones o incluso en una familia de chicos gemelos uno presenta el síndrome y otro no, teniendo ambos la exacta copia de ADN.
El ST. Se diagnostica por un neurólogo y/o psiquiatra, viendo los tics del paciente o escuchando a los padres el relato sobre desde cuándo aparecieron. Es muy importante que los médicos confíen en los que les cuentan los padres aunque el relato esté cargado de emociones porque es muy común que los chicos frente al médico supriman sus tics.
No hay aun un examen o prueba de laboratorio para confirmar un diagnóstico, sí se hacen varios estudios previos a diagnosticarlo para descartar otras patología.
Los tics deben persistir como mínimo un año, aparecer antes de los 18 años y van cambiando en forma e intensidad, también oscilan en el tiempo, hay momentos que parece que desaparecieron pero luego vuelven.
Como en cualquier enfermedad la ansiedad no es buena ya que empeora los síntomas, lo mismo pasa en el tourette, a mayor ansiedad, mayor cantidad de tics. Los chicos pueden llegar a controlar sus tics por determinado tiempo en situaciones sociales que así lo requieran pero les demanda un gran esfuerzo controlarlos por lo tanto al llegar a sus casas la intensidad y cantidad de los mismos es mayor.
Tratamiento: Muchas veces se medica para los tics pero en realidad la medicación debería darse para los trastornos asociados que son los que más molestan. Cuando los tics son muy fuertes también se medica, pero no hay una medicación específica.
Los mejores resultados se dan con la Terapia Cognitiva Conductual en la que enseñan a revertir o disimular los tics motores y fónicos con Reversión de Hábitos, también para abordar el TOC, Trastornos de Ansiedad, y demás comorbilidades.
Los chicos con ST y la escuela:
Es importante saber que los chicos con ST tienen el mismo rango de coeficiente intelectual que la población en general. Hay muchos que tienen necesidades educativas especiales debido a sus tics, el ADD, la Hiperactividad. En algunos casos necesitarán de maestra de apoyo, acompañante terapéutica o acompañante escolar.
Imaginemos una situación en clase en que la maestra esté dictando algo o esté haciendo copiar algo del pizarrón y el niño que tiene tourette tenga el tic de tirar la cabeza hacia atrás cada 2 o 3 segundos, que es imposible escribir o leer y copiar en el mismo tiempo que sus otros compañeros. Hagan la prueba y podrán vivenciar qué sienten los chicos en la escuela.
Es muy importante informar a todo el personal de la institución educativa sobre el tourette, directivos, maestros, profesores. También a los compañeros y sus familias. Cuánta más información menos probabilidades de que sufran el Bullying.
Hay recursos muy sencillos que pueden utilizar los docentes para que los chicos tengan una escolaridad feliz.
Educar a un niño con tourette proporciona retos interesantes. Cuánto más sepan los docentes y comprendan el síndrome, más capaces serán de dar apoyo al desarrollo del niño.
Si se trabaja en equipo entre los profesionales de la salud que los atienden, la familia y la escuela pueden asegurar con eficacia que los niños con ST puedan llegar a desarrollar plenamente sus capacidades como individuos.
La Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette fue creada en octubre de 2012 con el propósito de ayudar a otras familias con diagnósticos recientes o aquellas que sospecha pero aun no lo tienen. Prof. Andrea S. Bonzini
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