El 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se unirá a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia. Este año, la FMH se centrará en llamar la atención a un desafío que enfrentan muchas de las personas de nuestra comunidad: la falta de acceso al tratamiento y la atención.
En el Día Mundial de la Hemofilia destacaremos la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación, y cómo esta meta solamente puede lograrse con el apoyo de toda la comunidad. Tratamiento para todos es la visión de todos, pero solo juntos podremos lograrla.
Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina en línea con la iniciativa de la Federación Mundial de la Hemofilia y en el marco del Día Mundial, convoca a una mayor concientización a todos los que están alrededor de una persona que vive con esta enfermedad. “Por supuesto que la familia directa debe conocer los cuidados necesarios y el seguimiento terapéutico que necesita, pero es igual de importante que estén al tanto sus amigos y compañeros de clase, los educadores en las escuelas, los colegas de trabajo en el caso de jóvenes y adultos, los profesionales de la salud, al igual que los responsables de su cobertura médica”, afirmó Carlos Safadi Márquez, Presidente de la Fundación de la Hemofilia.
Para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia 2016, la Fundación de la Hemofilia organizará en su Instituto de la calle Soler varios talleres recreativos y educativos a cargo de su equipo de profesionales, donde se podrán visualizar las funciones de las distintas áreas de la Fundación.
Asimismo y dentro del marco de las actividades que se realizarán conmemorando este día, la Fundación de la Hemofilia juntamente con la Red de Medicina Transfusional ha organizado una Campaña de Donación Voluntaria de Sangre en el “Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky”, ubicado en Soler Nº 3485, el día martes 26 de abril en el horario de 10 a 16:00 hs.
La campaña estará a cargo de un equipo integrado por médicos especialistas, técnicos en Hemoterapia y promotores de la hemodonación de los hospitales porteños pertenecientes a la Red de Medicina Transfusional del G.C.B.A. Tiene como objetivo crear conciencia sobre la Donación de Sangre Voluntaria y Habitual y acercar el Banco de Sangre a la comunidad. Las unidades obtenidas serán derivadas a servicios de hemoterapia de los hospitales porteños para su procesamiento, estudio y posterior disponibilidad.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es una de las consideradas enfermedades raras. Es una enfermedad que impide que la sangre coagule adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas. Es hereditaria y casi exclusivamente los varones presentan los síntomas de sangrado. La hemofilia A se debe al déficit del factor VIII de la coagulación y la hemofilia B al déficit de factor IX (FIX).
La cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
El tratamiento de las hemorragias consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX. La disponibilidad de estos medicamentos para tratamiento domiciliario así como la posibilidad de realizar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad) ha modificado positivamente la calidad de vida y sobrevida de los pacientes con hemofilia severa.
Acerca de la Fundación
En la Argentina la atención especializada, permanente e integral de las personas con hemofilia está a cargo de la Fundación de la Hemofilia. La Fundación de la Hemofilia ha asumido el compromiso comunitario de la atención de las personas con hemofilia de todo el país desde hace más de 70 años. La Fundación tiene registradas bajo su atención en todo el país alrededor de 2500 personas con hemofilia.
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina fue creada en Buenos Aires el 26 de octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, y fue la primera organización en el mundo constituida para asistir de forma integral a los pacientes con hemofilia, investigar sobre esta enfermedad y prestar ayuda social.
La Fundación atiende a pacientes con cobertura de salud, así como a aquellos sin obra social, de manera gratuita, ofreciéndoles la atención con los distintos especialistas, la internación y la guardia activa de 24hs. los 365 días del año.
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