En los últimos dos años, se
han aprobado nuevos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer. Las
aprobaciones, controvertidas y criticadas por algunos profesionales, se basaron
en los resultados obtenidos en distintos ensayos clínicos que mostraron que estos
fármacos ralentizan la progresión de la enfermedad. Sin embargo, aunque las
aprobaciones de lecanemab y donanemab, ambas terapias con anticuerpos que
eliminan las proteínas amiloides que causan la placa del cerebro, fueron
recibidas con entusiasmo por algunos investigadores, la respuesta de los
pacientes ha sido moderada.
Según los médicos que atienden
a personas con Alzheimer, a muchas les resultó difícil comprender qué
significaban para sus propias vidas los resultados de los ensayos clínicos. En
un estudio que ahora se publica en la revista ‘Alzheimer's & Dementia:
Translational Research & Clinical Interventions’, un equipo de la Facultad
de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis (EE.UU.) presenta una
forma de comunicar los efectos de tomar estos medicamentos a través de un
lenguaje accesible y comprensible para los pacientes y sus familias.
Utilizando datos sobre la
historia natural de la enfermedad y la magnitud de los efectos de los
medicamentos medidos en ensayos clínicos, los investigadores calcularon cuántos
meses de vida independiente podría esperar obtener un paciente si se sometiera
al tratamiento.
Los beneficios dependían del
fármaco y de la gravedad de los síntomas en el momento en que comenzó el
tratamiento. Como ejemplo, un paciente típico que comenzó el tratamiento con
síntomas muy leves podría esperar vivir de forma independiente durante 10 meses
más si se lo trataba con lecanemab, u 8 meses con donanemab.
«Queríamos descubrir cómo
proporcionar a las personas información significativa que les ayude a tomar
decisiones sobre su atención médica», señaló la autora principal, Sarah Hartz.
«Lo que realmente les interesa es saber cuánto tiempo podrán vivir de forma
independiente, no un cambio porcentual abstracto en su deterioro».
Los pacientes con Alzheimer y
sus familias se enfrentan a la difícil decisión de someterse a un tratamiento
que no mejorará su estado ni evitará su progresión. En el mejor de los casos,
lecanemab o donanemab pueden ralentizar el inevitable deterioro cognitivo.
Además, el tratamiento es costoso, requiere infusiones quincenales o mensuales
y conlleva riesgos, como hemorragias e inflamación cerebral, que suelen ser
leves y transitorias, aunque en casos excepcionales pueden ser graves. Sin
embargo, que los beneficios sean limitados no significa que no sean valiosos
para los pacientes y sus familias.
«Mis pacientes quieren saber:
¿Cuánto tiempo puedo conducir? ¿Cuánto tiempo podré cuidar de mi propia higiene
personal? ¿Cuánto tiempo me daría este tratamiento?», señaló la coautora
Suzanne Schindler. «La utilidad de estos medicamentos para cada persona es una
cuestión compleja que depende no solo de factores médicos, sino también de las
prioridades, preferencias y tolerancia al riesgo del paciente».
Dependencia e independencia
Existen dos momentos clave en
la pérdida de independencia: cuando una persona ya no puede vivir sola y cuando
necesita ayuda para el autocuidado. Hartz y su equipo analizaron datos de 282
personas para estimar cuánto tiempo podrían mantener su independencia con y sin
tratamiento. Una persona con síntomas muy leves podría vivir de forma
independiente 29 meses sin tratamiento, 39 meses con lecanemab y 37 con
donanemab. Para quienes ya habían perdido autonomía, el tiempo de autocuidado
independiente sería de 26 meses con lecanemab y 19 con donanemab.
Este enfoque, escriben, puede
ayudar a pacientes y familias a tomar decisiones informadas. «El objetivo de
este estudio no es defender ni oponerse a estos medicamentos -afirmó Hartz-. El
objetivo es poner en contexto el impacto de estos medicamentos de manera que
pueda ayudar a las personas a tomar las decisiones que sean mejores para ellas
y sus familiares». BP
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