El Angioedema Hereditario tiene una prevalencia mundial que
oscila entre 1 cada 35/50 mil personas. De acuerdo con los últimos registros de
la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina), sólo estaría
diagnosticado el 50% de quienes sufren esta patología, caracterizada por la
deficiencia funcional de una proteína y cuya manifestación clínica incluye
edemas severos y dolorosos que se repiten en forma recurrente en las vías
aéreas superiores, órganos internos, manos, rostro y pies. Este subdiagnóstico
se traduce en años de sufrimiento para estos pacientes, en la imposibilidad de
llevar una vida normal e inclusive en riesgo de muerte.
Por eso, en pleno marco del Día Internacional del
Angioedema Hereditario, que se conmemora el 16 de mayo, los especialistas
insisten en que la mejor manera de llegar al diagnóstico es con mayor difusión
de la problemática, sobre todo entre los profesionales que asisten a las
personas con angioedema hereditario frente a una crisis, como un edema
abdominal o de laringe y/o glotis. Además, pacientes y médicos coinciden en
afirmar que se debe mejorar el acceso a los medicamentos.
“Uno de los grandes problemas que tenemos con el Angioedema
Hereditario es que como se trata de una enfermedad tan poco frecuente, el
diagnóstico se demora mucho. Hay un estudio a nivel nacional que señala que los
pacientes con AEH demoran en promedio entre 8 y 10 años en llegar al
diagnóstico, es decir que con suerte el paciente vive y sobrevive a la
enfermedad sin saber qué le pasa hasta que alguien piensa en la afección”,
aseguró la Dra. Mónica Marocco, especialista en Medicina Interna y en Alergia e
Inmunología del Hospital Aeronáutico de Córdoba. Según la especialista, la
mayoría de las veces un especialista hace el diagnóstico, aunque no sea quien
primero asiste al paciente frente a la presencia de síntomas agudos. “Tenemos
que lograr que los médicos de las guardias y los emergentólogos que acuden
incluso a domicilio conozcan la enfermedad, porque es donde la persona llega
cuando tiene síntomas agudos, una crisis en la que se hincha por dentro y por
fuera. Si llega a una emergencia y el médico, ya sea un pediatra o un médico de
adultos, sospecha que está frente a la patología y hace una derivación a
tiempo, le ahorraríamos a ese paciente muchos años de peregrinaje y sufrimiento
hasta saber qué le pasa”, enfatizó la Dra. Marocco.
El AEH es una enfermedad hereditaria, autosómica dominante,
esto quiere decir que la pueden heredar tanto los hijos varones como las hijas
mujeres de quien la sufre, y con cada embarazo hay un 50% de probabilidades de
que se herede la enfermedad. Entre los principales desencadenantes de una
crisis del AEH, están los tratamientos odontológicos, las cirugías o los
procesos invasivos como las endoscopías. También los traumatismos accidentales,
las infecciones y el estrés, aunque también pueden surgir sin que medie ninguno
de estos factores.
“El estrés es un desencadenante importantísimo en estos
pacientes, también hay algunas medicaciones como los estrógenos y los
antihipertensivos, además de los procedimientos dentales o cualquier estudio
invasivo, por eso, los odontólogos deberían al menos saber que esto existe,
estar alertados, al igual que los endoscopistas”, manifestó la Dra. Marocco.
Para la Dra. Natalia Lorena Fili, especialista en Alergia e
Inmunología y Responsable de la Unidad de Alergia e Inmunología del Hospital
Materno Infantil de Salta, el mayor riesgo que implica la falta de diagnóstico
y de desconocimiento de la enfermedad se corre al no poder salvarle la vida a
un paciente por confundir esta patología con otra que tiene un tratamiento completamente
distinto.
“Este es el caso cuando se confunden los edemas con
alergias y se los trata como tales, en cuyo caso la medicación no tendrá ningún
efecto y nuestro paciente seguirá estando en riesgo de muerte si no actuamos
con medicación específica. El mismo caso se presenta también, por ejemplo, con
los dolores abdominales recurrentes que en 1 de cada 3 pacientes terminan en
cirugías innecesarias y no exentas de riesgo”, señaló.
Según explicó la Dra. Fili, el tratamiento del AEH consiste
en la administración de dos medicaciones, ya que por un lado se busca suplir la
proteína que está en falta (ya sea en cantidad o calidad) y por el otro
bloquear la perpetuación de la inflamación con el dolor, la incapacidad y el
riesgo de muerte, actuando sobre el principal mediador químico de ésta. Estas
medicaciones son cubiertas por las obras sociales y prepagas, aunque muchas
veces los pacientes deben sortear diferentes trabas burocráticas.
En opinión de Alejandra Menéndez, paciente y presidente de
la Asociación AEH Argentina, si bien el acceso a la medicación mejoró
notablemente en los últimos años, aún no es todo lo ágil que debería ser,
considerando la gravedad de la patología. “El paciente recién diagnosticado se
enfrenta con muchos escollos, queda mucho por hacer sobre todo en la celeridad
del proceso. El hecho de no tener medicación es devastador, crea una
incertidumbre muy grande, el paciente está pensando que en cualquier momento
puede tener un episodio que le puede costar la vida”, subrayó.
“Llegar al diagnóstico es tener una nueva vida, el poder
tomar el control de la enfermedad es una maravilla y es sinónimo de libertad.
Cuando uno no sabe lo que tiene y no dispone de ningún tratamiento, está
esclavo de una situación de riesgo imposible de resolver. Cuando llega el
diagnóstico, aunque sea difícil, finalmente se le puede poner el nombre a un
fantasma que nos viene acechando desde hace tiempo. El diagnóstico en estas
enfermedades genera un gran alivio, porque a partir de ahí uno comienza a tener
herramientas para mejorar la calidad de vida. El acceso a la medicación le
permite al paciente tratar sus episodios con celeridad, sencillamente en su
casa y retomar sus actividades diarias, mientras que un paciente que no dispone
de medicación tiene que literalmente padecer los episodios durante dos o tres
días, en los cuales se ve imposibilitado de realizar cualquier actividad”,
explicó la Sra. Menéndez.
“Creo que en la medida que se promueva la difusión de estas
enfermedades poco frecuentes, vamos a tener chances de que todos los médicos,
especialistas y generalistas o de atención primaria sospechen y deriven a estos
pacientes tempranamente. Aún hay un camino largo por recorrer en este sentido.
Con un diagnóstico certero mejoramos su calidad de vida, ya que pueden tener
acceso a tratamientos que van a impactar positivamente en su día a día”,
concluyó la Dra. Fili. BP
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