El 28
de febrero se conmemora el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras' y la
mielofibrosis, un tipo de cáncer de la sangre, es una de ellas. ¿A quiénes
afecta, cómo reconocerla y tratarla?
Cada 29 de febrero (es decir, en años bisiestos, una vez cada 4 años) se
conmemora simbólicamente el 'Día
Mundial de las Enfermedades Raras', una iniciativa que tiene el objetivo de visibilizar y así estimular el
diagnóstico precoz y la prevención de enfermedades pocos frecuentes o de baja
incidencia en la población; por lo que quiénes las padecen suelen tener menos
posibilidad de acceso a información. Por ello, en los años no bisiestos, los 28
de febrero también se las conmemora, para generar concientización.
La mielofibrosis
es una de esas enfermedades poco frecuentes, que altera la producción normal de
células sanguíneas del cuerpo. Es diagnosticada habitualmente en personas entre
los 50 y 80 años de edad; aunque recientemente se notó un aumento de casos en
personas más jóvenes.
A nivel mundial
se presenta 1 caso por cada 100.000 habitantes, pero últimamente el diagnóstico
viene ocurriendo también en personas más jóvenes como resultado de mayores
controles médicos y un aumento del grado de sospecha por parte de la comunidad
médica. Enfermedades como la leucemia y los linfomas también pueden causar
cicatrización de la médula ósea y esto se denomina mielofibrosis secundaria.
Los síntomas más
comunes de la mielofibrosis son: aumento del tamaño del bazo, fatiga, dolor
óseo, sangrados, picazón de la piel, dificultad para respirar, aumento de la
probabilidad de contraer una infección, sensación de saciedad abdominal
(relacionada con el agrandamiento del bazo) y pérdida de peso consecuente.
Para diagnosticar
esta enfermedad, primero debe hacerse un examen físico en el cual puede notarse
una hinchazón del bazo; y, en etapas posteriores de la enfermedad, también
puede mostrar un agrandamiento del hígado. Luego puede procederse a estudios
como un hemograma completo con frotis de sangre y pruebas genéticas. En el
frotis de sangre periférica pueden notarse glóbulos rojos en forma de lágrimas.
Generalmente, se necesita una biopsia de médula ósea para hacer el diagnóstico
y descartar otras causas de los síntomas.
En el pasado, el
tratamiento de la mielofibrosis ha dependido de los síntomas y del grado de los
bajos conteos sanguíneos. En personas jóvenes, los trasplantes de médula ósea o
de células madre parecen mejorar el pronóstico y pueden curar la enfermedad. Una
remisión a largo plazo (5 años) es posible para algunos pacientes con
trasplante de médula ósea. Dicho tratamiento se debe contemplar para pacientes
más jóvenes y algunos otros.
Otros
tratamientos pueden implicar transfusiones de sangre y medicamentos para
corregir la anemia, radioterapia y quimioterapia, medicamentos dirigidos a una
mutación genética ligada a esta enfermedad (si está presente) y esplenectomía
(extirpación del bazo) si la hinchazón ocasiona síntomas o para ayudar con la
anemia.
Desde la Asociación Civil Linfomas Argentina
(ACLA), en el marco de nuestra campaña de concientización
permanente ‘Los linfomas no se tomas
vacaciones’, acompañamos
el Día Mundial de las Enfermedades
Raras, concientizando
sobre esta patología y acompañando a los pacientes con mielofibrosis agrupados
a nuestra asociación. Con el objetivo
de ayudar a estas personas y sus familias, lanzamos la página web http://www.mielofibrosis.com.ar donde concentramos información sobre la enfermedad
y brindamos orientación, haciendo hincapié en la consulta al médico. BP
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