El diagnóstico de una enfermedad
oncohematológica como la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) puede ocasionar un
verdadero shock emocional a una persona. Aparecen preguntas, inquietudes,
sensaciones nuevas y cada uno reacciona de diferente manera.
Sin embargo, algo que suele
descolocar mucho a la persona es que el médico que le da el diagnóstico le diga
que lo verá de nuevo en unos meses y que siga con su vida habitual.
Por extraño que suene, esto
sucede cuando la LLC en ese paciente se encuentra en una etapa en la que no
está avanzada, entonces lo pertinente es monitorear su evolución antes de
indicar un tratamiento, es lo que se conoce como ‘espera en observación’.
“Esto confunde enormemente a
algunos pacientes, que asumen que tras el diagnóstico de una leucemia, les
indicarán trasplante de médula, quimioterapia con internación o alguna batería
de pastillas”, refirió Fernando Piotrowski, director ejecutivo de ALMA.
“Hemos recibido a personas que
creyeron que sus médicos no les indicaban medicamentos porque no sabían lo que
estaban haciendo. Entonces, realizaron una segunda y hasta una tercera consulta
profesional hasta que se convencieron”, agregó.
También se han acercado a ALMA
personas con LLC que, como no tenían que iniciar ningún tratamiento específico,
eligieron no contarles de la situación a sus parejas, a sus hijos o a sus
empleadores.
“Sin embargo, puede ser muy
angustiante cargar solo con todo el peso de saberse con una enfermedad como la
leucemia linfocítica crónica y no compartirlo con los vínculos más directos.
Son decisiones personales y respetables, pero estamos convencidos de todo lo bueno
que aporta el apoyo del entorno para afrontar estas situaciones”, reflexionó
Piotrowski. Si el paciente, por el motivo
que fuera, no está en condiciones emocionales de compartirlo con su entorno, el
espacio que proponen los grupos de pacientes puede ser muy terapéutico, muy
saludable para promover una apertura, una descarga, un compartir que puede
hacerle mucho bien al que está llevando esa carga.
Además, “siempre puede ser muy
enriquecedor aprender de experiencias de quienes ya lo vivieron, estuvieron ahí
y hoy tienen más camino recorrido, pueden ser verdaderas fuentes de consejo y
aportar bienestar”, apuntó el Director Ejecutivo de ALMA.
Cuando uno llega al diagnóstico
de una enfermedad como ésta, no tiene por qué conocer los distintos tipos de
leucemia, cómo se trata cada una, cuáles responden a quimioterapia, cuáles a
terapias dirigidas. Eso es algo que uno va aprendiendo sobre la marcha.
Entonces, el diagnóstico abre
una etapa en la que el paciente y su entorno recibirán mucha información, que
deberán procesar y asimilar. “Aquí también las asociaciones de pacientes
podemos ser un aliado estratégico. El médico tratante siempre será el principal
soporte en el abordaje de la enfermedad, pero los pacientes podemos acompañar,
informar, ayudar a interpretar y empoderar a ese paciente para que sea el
protagonista de su vida y tome las riendas del abordaje de su
enfermedad”.
La leucemia linfocítica crónica
(LLC) es una enfermedad de lenta evolución que afecta dos veces más a los
varones que a las mujeres y representa el 30% de todos los tipos de leucemia.
La LLC conforma el tipo de leucemia más común en adultos y la edad promedio de
aparición suele ser a los 71 años.
Ésta es una de las enfermedades
oncohematológicas sobre las que más se ha avanzado recientemente, puesto que se
logró identificar las alteraciones moleculares que estaban involucradas en su
aparición, por lo que se desarrollaron tratamientos específicos que aportaron
una esperanza para estos pacientes.
Qué alteración genética presenta
cada paciente es un factor determinante para conocer cómo abordar mejor el
cuadro y prever la evolución que tendrá la enfermedad. Por lo tanto, llevar
adelante el estudio molecular luego del diagnóstico, para acceder a esa
información, es fundamental para el pronóstico y estrategia de abordaje de la
LLC.
En Argentina, se estima que se
diagnostica 1 caso nuevo de enfermedad oncohematológica cada 30 minutos, lo que
representa cerca de 15 mil nuevos pacientes por año. Esta cifra surge de una
extrapolación de datos internacionales.
Los síntomas más comunes que pueden
alertar la presencia de algún tipo de leucemia son: fiebre, sudoración
nocturna, inflamación de los ganglios del cuello, axilas o ingle, fatiga
persistente, picazón o sarpullido, infecciones frecuentes, dolor en las
articulaciones, pérdida de peso y falta de apetito.
Si bien muchos de estos son
síntomas que pueden referir a diversas enfermedades, si se siente alguna de
estas irregularidades es propicio consultar al especialista.
Aunque los pacientes con LLC
pueden presentar una amplia gama de síntomas y signos al momento del
diagnóstico, un 70% de ellos es diagnosticado en forma incidental durante un recuento
hematológico de rutina.
¿Cómo tratar la LLC?
Existen distintas alternativas
de tratamiento y éste dependerá de diversos factores como la edad, el estadio
de la enfermedad, el pronóstico del paciente y el objetivo de la terapia.
Entre las opciones, se encuentra
la espera en observación, radioterapia, quimioterapia, trasplante de médula
ósea y terapias dirigidas a bloquear determinadas alteraciones genéticas, como
la deleción (pérdida de una porción) del cromosoma 17. Se ha avanzado mucho en
este campo, con terapias que permiten mejorar la sobrevida y la calidad de vida
de estos pacientes.
¿Qué son las leucemias?
Las células sanguíneas son producidas
por la médula ósea. A medida que se dividen y maduran, van transformándose en
células sanguíneas de diferentes tipos. Cuando una de las células que va a
formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no
madura normalmente. Generalmente, se divide más rápido de lo normal.
Las células leucémicas no mueren
cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a
las normales. En algún momento, éstas salen de la médula ósea y entran al
torrente sanguíneo, causando un aumento en el número de glóbulos blancos en la
sangre.
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