Me llamo Juan Pierleoni, soy psicólogo y esta historia
comienza hace 15 años cuando a mi padre luego de varios años de diferentes
diagnósticos, medicamentos y peregrinar por diversos profesionales, le dieron
el diagnóstico: Mal de Parkinson.
Ante esto, empecé a leer todo lo correspondiente a esta
enfermedad: “Es uno de los desórdenes neurológicos progresivos que puede
afectar dramáticamente las capacidades para caminar, hablar, escribir y tragar.
Los síntomas típicos incluyen, temblores, lentitud en los movimientos, rigidez
y problemas con el equilibrio y la marcha. Estos síntomas se acentúan con el
transcurso de la enfermedad”.
Obviamente fue algo muy movilizador para toda la familia,
yo vivo en Buenos Aires, pero ellos están en un pueblo de 3000 habitantes de la
provincia de Santa Fe, y cuando hay diagnósticos complicados como este, hay que
viajar a Rosario para ser tratados. Yo desde aquí pude llegar a conectarme con
la asociación civil ACEPAR que funciona en el país desde 1997 conteniendo,
acompañando y asesorando a pacientes y familiares que transitan este
camino.
Allí conocí a Sara Sidoti, fundadora y presidenta de la
asociación y a su marido Juan Sidoti, enfermo de Parkinson. Ellos me enseñaron
todo lo que hoy sé de la enfermedad y me contuvieron a mí y a toda mi familia.
Pude aprender que, si bien hasta el día de hoy es una enfermedad para la cual
no se ha encontrado la cura, es tratable y que cada paciente es diferente y con
evoluciones diversas.
Mucha gente, cuando se enfrenta con una persona querida a
la que se le ha diagnosticado la enfermedad de Parkinson tiende a sobre
reaccionar, ya que tiene que vérselas con su aflicción y con la posibilidad de
un cambio de roles.
En orden de preservar la independencia en actividades
diarias, las personas que padecen esta enfermedad deben hacer todo lo que
puedan por ellos mismos.
La rigidez, el temblor y la lentitud de los movimientos
hacen que cada actividad les lleve más tiempo del necesario. Es tentador ayudar
a las personas a terminar o completar su actividad, ya que se ahorra tiempo y
frustración, pero esto los hace aún más dependientes, porque también les
decrece la motivación de ayudarse a ellos mismos.
La habilidad física de las personas con Parkinson varía en
el día de acuerdo al efecto de la medicación. El temblor, la rigidez y la
lentitud pueden ser más pronunciados en la mañana que en la tarde. La habilidad
de vestirse o comer puede no ser tan buena en un determinado momento pero sí en
otro.
Para evitar equivocaciones y más frustraciones, la familia
debe tomar conciencia de que su pariente enfermo debe hacer las cosas por sí
mismo. Los pacientes pueden necesitar ayuda ciertas veces, pero no todo el
tiempo. Es posible que sea necesario efectuar un cambio en las actividades
cotidianas.
Algunas veces la enfermedad de Parkinson puede hacer que la
cara se torne inexpresiva, con los ojos mirando fijo a la distancia. Las
sonrisas, el interés, el amor y la frustración que en otros tiempos se veían ya
no se reflejan más en esa cara.
Dado que la facilidad de palabra, la concentración en las
conversaciones y el encontrar el término justo pueden tornarse más difíciles
con esta enfermedad, no suponga que no tiene nada que decir; en lugar de eso
trate de encontrar un lugar tranquilo para hablar, mantenga una conversación
por vez y dele más tiempo a la persona para concentrarse y responder.
El tratamiento de la enfermedad de Parkinson debe ser
individual y multidisciplinario. Si bien hasta la fecha no existe un
tratamiento curativo, éste debe iniciarse apenas se confirme su diagnóstico. La
elección del fármaco para iniciar el tratamiento dependerá de varios factores:
la edad del paciente, el grado de los síntomas, los efectos adversos,
interacciones con otros fármacos que esté tomando por otras enfermedades.
Eso debe ser complementado con ejercicios de rehabilitación
destinados a mantener y mejorar la funcionalidad (como kinesiología,
fonoaudiología, psicología/psiquiatría, terapia ocupacional y nutrición). El
adecuado tratamiento puede controlar los síntomas y mejorar la calidad de
vida.
Es muy importante acercarse a asociaciones como ACEPAR para
compartir con otros pacientes y familiares que ya están en el camino con más
información; y el mismo paciente puede ser un participante motivado en estos
grupos de terapia y apoyo.
Hoy después de tantos años y sin ya la compañía de mi
padre, Sara y Juan tengo el honor de continuar con este camino como presidente
de ACEPAR para ayudar a los más de 90.000 pacientes que viven con esta
enfermedad en Argentina.
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