Conclusiones
del 1º Foro de Hemofilia, llevado a cabo en nuestro país
“Argentina es un país de
referencia internacional en lo que respecta al tratamiento de la hemofilia. Sin
embargo, al día de hoy encontramos muchas disparidades en nuestro país en
términos del acceso a los tratamientos. No accede a la misma prestación un
paciente con cobertura médica que uno sin. Por otro lado, tratarse la
enfermedad en localidades pequeñas y alejadas es mucho más complejo que hacerlo
en los grandes centros urbanos”, sostuvo el Dr. Raúl Bordone, médico
hemoterapeuta, especializado en trastornos de la coagulación, integrante del
Centro de Tratamiento de Hemofilia de Córdoba.
Este tema fue abordado días
atrás en la ciudad de Buenos Aires durante el 1º Foro de Hemofilia, un evento
que reunió a expertos de todo el país y contó con la visita de referentes
internacionales que oficiaron de oradores, adonde profundizaron acerca de la
actualidad y el futuro de la hemofilia en nuestro país y en el mundo.
Durante su visita para
participar del Simposio organizado por Shire, el Dr. John Pasi, médico
hematólogo, Director del Centro de Hemofilia del Hospital Real de Londres,
refirió que hoy están dadas las condiciones para que las personas con hemofilia
lleven una vida completamente normal. Inclusive, contó que uno de sus pacientes
es ciclista profesional de alta competencia y muy exitoso.
En los últimos 5 años ha
evolucionado enormemente el abordaje terapéutico de esta enfermedad y se espera
para el futuro más medicaciones que se encuentran en etapas de investigación.
“Todo va a contribuir a seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes,
permitiendo su desarrollo personal, social, laboral y cotidiano”, agregó el Dr.
Pasi.
Sobre los medicamentos para esta
enfermedad, el Dr. Bordone subrayó que su precio ha ido bajando a nivel mundial
y es bueno que eso suceda también en nuestro país, “pero tenemos el desafío de
lograr que este ahorro que se genera se traduzca en poder tratar mejor la
enfermedad, ofreciendo tratamiento para quienes hoy no acceden, indicando
terapia preventiva (de profilaxis) para más pacientes y creando nuevos centros
de atención multidisciplinaria en hemofilia, además de promover el desarrollo
de los actuales, y su trabajo conjunto, coordinado y en red”.
La reciente licitación de
factores VIII para tratar esta enfermedad, agregó el argentino, “ha tenido como
finalidad el ahorro, que no está mal. Sin embargo, sería deseable poder
entender una medida así en el marco de un programa integral de tratamiento de
la hemofilia, dentro de un plan nacional de salud, para no reducir el abordaje
terapéutico a una discusión económica”.
“Ésta es una enfermedad crónica
y compleja. Por eso, su adecuado abordaje requiere una estructura que incluye
al hematólogo, al traumatólogo, fisioterapéutica, laboratorista, asistente
social y psicólogo, todos entrenados y recibiendo actualizaciones. El acceso al
medicamento es un aspecto importante, pero debe ser contemplado en el marco de
todo lo demás que rodea al paciente”, puntualizó el Dr. Bordone.
La terapia domiciliaria y la profilaxis
Hay dos aspectos que determinan
la calidad de la atención de las personas con esta enfermedad: primero, el acceso
a terapia domiciliaria, que consiste en contar con el medicamento en el hogar
para no perder tiempo frente a un episodio hemorrágico. Esto es importante
porque, tal como refirió el Dr. Bordone, “la demora que representa acudir a una
guardia de urgencia y ser tratado impacta en el daño articular y en la cantidad
de medicación que será necesaria para controlar el cuadro”.
El otro aspecto es lo que se
conoce como profilaxis, que es la administración sostenida de medicación para
prevenir las hemorragias y así evitar la generación de daño en las
articulaciones. Este punto es el que más condiciona el desarrollo de
discapacidad a futuro en personas con hemorragia severa.
Al respecto, el Dr. Manuel
Carcau, investigador de la División Hematología y Oncología del Departamento de
Pediatría del Instituto de Ciencias Médicas de la Universidad de Toronto,
remarcó durante el simposio que “es abundante la evidencia que respalda las
ventajas del tratamiento profiláctico en términos de menos hemorragias y, en el
largo plazo, menos artrosis, menos cirugías y hospitalizaciones, menos dolor y
discapacidad, más chances de inserción laboral y de llevar una buena calidad de
vida”.
Estableciendo un paralelismo, el
Dr. Pasi explicó que quizás se interpreta mejor la necesidad de profilaxis
comparando cómo se tratan otras enfermedades crónicas: “la diabetes, por
ejemplo, no se medica sólo ante los picos elevados de azúcar en sangre, sino
que se medica en forma sostenida para prevenir que eso suceda y así lograr
evitar daños severos a largo plazo. Siguiendo la misma lógica, deberíamos poder
tratar de esa manera a todos los pacientes con hemofilia; es el mismo
mecanismo, pero nadie cuestiona la insulina en los diabéticos”.
El desafío de la adherencia al tratamiento
El Dr. Carcau reconoció que,
como con cualquier enfermedad crónica, es una carga para los pacientes tener
que estar siempre pendientes de su condición, tomando recaudos y prestando
atención a administrarse el medicamento con la frecuencia indicada. Pero fue
enfático en que no puede compararse la hemofilia hoy con lo que era veinte años
atrás; hoy no se tiene por qué sufrir dolor o daño articular.
Sobre este punto, el Dr. Pasi
agregó que “algunos de los jóvenes que están en tratamiento desde niños
abandonan la terapia porque no han sufrido ninguna hemorragia, entonces no
vivieron ese episodio doloroso. Pero ni bien experimentan el primer sangrado,
vuelven a aplicarse el medicamento como corresponde, aunque es responsabilidad
de todos los profesionales involucrados en el tratamiento trabajar para no
llegar a eso”.
Acerca de Shire
Shire es una compañía mundial
que ayuda a pacientes con enfermedades poco frecuentes. Su objetivo es
desarrollar terapias de calidad para un amplio rango de patologías en diversas
áreas, como hematología, inmunología, enfermedades genéticas, neurociencias y
medicina interna, y en otras áreas en desarrollo como oftalmología y oncología.
Por las capacidades diversificadas de la Compañía, opera en más de 100 países
ayudando a pacientes que luchan por una mejor calidad de vida.
En Shire son conscientes de la
importancia de responder a las necesidades médicas de pacientes que no tienen
alternativas de tratamiento y trabajamos incansablemente para mejorar la
calidad de vida de las personas, desarrollando medicamentos que produzcan un
impacto positivo en la calidad de vida del paciente y de quienes los acompañan
mientras transitan una enfermedad.
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