Enfermedades poco frecuentes: el 70% de los pacientes no recibieron atención por la pandemia

Desde las primeras semanas del aislamiento social preventivo y obligatorio (ASPO), médicos de distintas especialidades vienen haciendo hincapié en los efectos indirectos que la pandemia de coronavirus genera sobre un universo de patologías que se están viendo desatendidas frente a la emergencia sanitaria. La cuarentena ​y sus limitaciones, sumado al temor de muchas personas frente a un posible contagio, parece haber invisibilizado el seguimiento que merecen otros trastornos. 

Es el caso de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) que durante los últimos meses han visto completamente alterados sus tratamientos. Así lo confirma la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo la pandemia de COVID-19 está afectando a las personas que viven con una EPOF respecto del acceso a la atención. Del relevamiento, denominado ‘Barómetro Raro’ (o Rare Barometer Voices) participaron pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina, donde los resultados que 7 de cada 10 pacientes experimentaron interrupciones en la atención que reciben.

A su vez la mayoría (67%) considera que estas suspensiones son o podrían ser negativas para su bienestar y también para su salud​ (47%). En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos. Las cifras fueron reveladas por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), y forman parte de las afirmaciones preliminares.

¿Por qué dejaron de atenderse? Una vez más, la respuesta pone a la pandemia como una barrera inquebrantable entre los servicios de salud y quien los necesitan por fuera del coronavirus: Más del 60% de las terapias de rehabilitación han sido totalmente canceladas y un 31% se han retrasado. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF han sido canceladas en el 41% de los casos y en otro 40% han sido pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% se han concretado con normalidad.

Ésta es una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que “los sistemas de salud en nuestro país no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual, más aún con el desafío de llevar los estándares de calidad en la atención a una ‘salud digital’ como la telemedicina. Incluso, la escasez de registros con datos robustos que permitan alcanzar estrategias para identificar entre la población, quiénes son las personas que deben tener atención de modo prioritario por su condición de salud”, detalla Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Todo ello repercute “de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base”, advirtió.

Las EPOF son las enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas que tienen incidencia sobre una persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF” (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15). Se estima que hay más de 8,000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia.

De naturaleza heterogénea y geográficamente dispares, pocas son prevenibles o curables, la mayoría son crónicas y muchas resultan en muerte prematura. No obstante, a pesar de su heterogeneidad, las EPOF comparten elementos comunes vinculados a su rareza que requieren un enfoque integral de salud pública. La medicación no está exenta dentro de sus necesidades, aunque es otro de los aspectos que se vio completamente alterado por el coronavirus.

En ese sentido el 39% de los pacientes informó que tuvo que realizar modificaciones en la toma, ya fuesen temporales o definitivas. En tanto, del 42% de las personas con EPOF que afirmaron recibir tratamiento en un hospital, la mayoría lo vio alterado debido a circunstancias derivadas de la pandemia. Asimismo, casi un 40% no acudió al hospital por temor al contagio y hasta un 64,2% no lo hizo para evitar el contagio de las personas que están a su cargo. Pero lo más alarmante es que a más de dos terceras partes (67,5%) le dijeron que no acuda a su centro hospitalario, mientras que un 22,5% de los consultados tuvo que enfrentar el cierre de su unidad u hospital.

“El Covid-19 ha potenciado las inmensas dificultades que ya tienen las personas con EPOF para acceder a la atención socio-sanitaria, encontrar un especialista y acceder a los tratamientos apropiados. La pandemia se transformó en una nueva barrera que empeora esta situación ya difícil. Por eso, hacemos un llamado a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para proteger a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina”, repite Roberto Anido, Presidente de FADEPOF. 

Desde la organización plantean incesantemente un acercamiento con las áreas de Gobierno responsables de hacer efectiva la protección de estas personas, siendo lo prioritario que se establezcan protocolos y medidas especiales que aseguren, entre otros, el acceso y continuidad en el tratamiento, los cuidados en el hogar​ y la asistencia médica.

No invisibilizarlas durante esta etapa es clave para no retroceder en su reconocimiento, porque precisamente, los desafíos derivados de su baja prevalencia resultan en la falta de conocimiento y la escasez de experiencia con la que se cuenta en el sistema de salud, respecto de este conjunto de trastornos.