Las enfermedades de los niños a
menudo se afrontan con pesadumbre y ansiedad en el seno de las familias.
Tendemos a pensar que los más pequeños de la casa son seres débiles y
desvalidos, y vivimos como un drama cualquier trastorno que les afecta. Pero el
hecho que una persona sea dependiente por razón de edad no significa que su
capacidad de adaptarse a las circunstancias sea menor que la de los adultos. En
realidad, en muchas ocasiones sucede lo contrario. Un ejemplo claro de las
aptitudes de los menores para asimilar las transformaciones que traen consigo
algunos diagnósticos médicos lo encontramos en los casos de las intolerancias
alimentarias, una de cuyas manifestaciones más severas es la celiaquía. Es
habitual que los padres y las madres de los niños recién diagnosticados de esta
enfermedad, que impide a quienes la padecen tomar alimentos que contengan
gluten, vivan esta nueva situación con preocupación. Pero lo cierto es que, si
se les explica con claridad todo lo que concierne a su enfermedad, los niños
son capaces de madurar muy rápidamente y convivir con su afectación de una
manera mucho más fácil que los propios adultos.
Un diagnóstico complejo
En este sentido, cobra más
importancia si cabe un diagnóstico temprano: cuanto más joven es el enfermo,
más sencilla será su adaptación, ya que su sentido del gusto no estará
plenamente desarrollado y llevará poco tiempo consumiendo productos con gluten,
por lo que apenas notará las diferencias cuando cambie su dieta.
Sin embargo, el diagnóstico
resulta bastante complejo. En primer lugar, porque la mayoría de los niños son
asintomáticos (no se suelen quejar, y cuando lo hacen es difícil interpretar
sus dolencias); y por otra parte, porque muchos de esos síntomas se pueden
asociar a otras enfermedades, de tal modo que si no se hacen las pruebas
específicas (lo que incluye un análisis genético y, en caso de que éste no sea
concluyente, una biopsia intestinal), no se detecta la celiaquía.
Tres de los síntomas más
característicos son el retraso en el crecimiento, la distensión abdominal
(tener 'la tripa inflada') y el estreñimiento y la diarrea crónica (heces
blandas y de un color verdoso). También se asocian a la enfermedad otros
indicios como la apatía e irritabilidad, la pérdida de peso o los gases,
cólicos intestinales y otros dolores abdominales.
Aun así, Vicente Varea,
gastroenterólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, advierte
que la celiaquía es una “enfermedad camaleónica: su penetración es muy diversa,
y sus síntomas no son muy identificables, porque se pueden confundir con los de
otras dolencias”.
Una vez confirmado el diagnóstico,
lo más importante es sobrellevar la situación con la mayor normalidad. Así que
lo primero que deben hacer los progenitores es informarse sobre lo que supone
la enfermedad, transmitírselo al niño de una manera clara e iniciar de manera
inmediata el tratamiento: “Para los celíacos hay un único tratamiento aprobado
médicamente: la dieta estricta sin gluten para toda la vida. Y la no adhesión
está asociada a una mayor morbilidad significativa a largo plazo”, advierte
Anna Bach, profesora de Ciencia de la Salud de la Universidad Abierta de
Cataluña (UOC) y experta en nutrición y deporte. Sin embargo, el uso de gluten
es generalizado en nuestra cultura alimentaria, lo que complica los esfuerzos
para seguir una dieta. Las dificultades se pueden presentar a nivel social,
cultural e incluso económico (los productos sin gluten son a menudo más caros):
“La celiaquía significa un gran reto para personas jóvenes y sus familias,
porque es necesario un esfuerzo de aceptación y fomentar la autonomía personal
en el contexto de la gestión de una enfermedad crónica. No es fácil para un
niño”, indica la profesora de la UOC.
La única solución: dieta
estricta de por vida
Los alimentos idóneos para las
personas alérgicas no difieren de la pirámide alimenticia que se recomienda para
el resto de la población. “Los cereales (arroz, pan, pasta...) deben consumirse
diariamente, y mejor si son integrales. En nuestra cultura el trigo es el
cereal habitual: no en vano es símbolo de la trilogía de la dieta mediterránea:
el trigo, la vid y el olivo. La idea es fomentar los alimentos frescos y no
buscar tanto el producto procesado alternativo sin gluten, ya que en las
harinas para ayudar al nivel de cocción y la palatabilidad (para que sean
gratos al paladar) se le ha añadido a veces grasas no tan saludables y un
exceso de azúcares”, explica la nutricionista.
Hay que tener en cuenta que, para
los celíacos, no basta con suprimir de los menús los cereales y los derivados
(pastas, pan, galletas, harinas, etcétera) que tienen gluten. Todo producto
procesado es susceptible de contener gluten. Por ello, es necesario comprar
productos etiquetados con la leyenda o símbolo 'Sin Gluten'.
Para asegurar que en la
alimentación del niño no se incluye ningún alimento o producto con gluten, es
aconsejable una coordinación estrecha con la familia, los amigos y el resto del
entorno. Dicho de otro modo: la información sobre los productos que el niño
celíaco puede comer tiene que llegar con claridad a las abuelas, a las madres
de los amigos de nuestros hijos, a sus profesores, a los entrenadores del club
donde practiquen deporte e incluso a los responsables de la academia donde
acuden a realizar actividades extraescolares o las colonias de verano. Y
también a sus hermanos mayores, que a menudo se convierten en unos valiosos
aliados.
Comunicación fluida con
el niño, en casa y en la escuela
En el momento que el niño celíaco
comienza su dieta sin gluten, la mejoría suele ser rápida. Sin embargo, dentro
de esta alegría de conocer el problema y la solución, aparecen otras
dificultades a nivel social. La comunicación fluida entre padres, hijos y resto
del entorno del paciente infantil es esencial.
Es preciso prestar especial
atención a la coordinación entre familia y escuela, puesto que son los dos
contextos más importantes en los que el pequeño se desenvuelve en su día a día:
“Es fundamental cuidar el aspecto social, que es lo que puede influir en el
estado emocional del niño. El hecho de sentirse diferente puede ser un problema,
y hay que saberlo manejar”, comenta Anna Bach.
Ya sea en el hogar o en el colegio
-o en ambos lugares- es aconsejable ayudar al niño a identificar cuáles son los
alimentos permitidos y prohibidos. Una manera divertida de hacerlo es
incorporar a los niños a las tareas de la cocina; otra, incluir la información
que el niño necesita en los contenidos educativos.
En algunas autonomías españolas,
como la Región de Murcia, se han impulsado iniciativas muy interesantes en el
ámbito escolar como el cuento 'Las aventuras de Martina. CeliacHeroine', donde
se retratan algunas de las situaciones a las que se enfrenta un celíaco. La
aventura está ideada para que sirva como herramienta para explicar algunas de
las primeras situaciones a las que se enfrenta un niño celíaco recién
diagnosticado, y está disponible en Youtube:
El peligro de la
contaminación cruzada
Tanto en el caso de alergias como
de celiaquía, es esencial controlar la manipulación de los alimentos y
utensilios para evitar riesgos. Hay que asegurarse, por ejemplo, de que el
material escolar utilizado (plastilina, pinturas de dedos,...) no contiene
gluten, sobre todo en el caso de niños pequeños, que a menudo se llevan las
manos en la boca.
Y si se cocina en casa, es preciso
seguir las pautas necesarias para evitar la contaminación cruzada. Anna Bach
lista algunas de las cosas que hay que tener en cuenta:
·
Asegurarse siempre que los productos
han sido bien almacenados y no pueden estar contaminados.
·
Si el etiquetado del producto
genera confusión o no es lo suficientemente claro, se recomienda no adquirirlos
ni consumirlos.
·
Siempre hay que lavarse las manos
antes de comenzar la manipulación de los productos.
·
El lugar de manipulación de los
alimentos sin gluten (superficies de trabajo) debe estar limpio de posibles
residuos de anteriores elaboraciones con alimentos con gluten (por ejemplo,
después de rebanar pan con gluten, enharinar pescado con harina de trigo o
hacer repostería normal). El gluten se elimina con limpieza cuidadosa con agua
y jabón.
·
Los utensilios de cocina deben ser
de material no poroso, y junto con otras herramientas serán de uso exclusivo.
Se consideran herramientas de uso exclusivo la tostadora, la sandwichera...
·
Por otra parte, el horno y el
microondas no pueden hornear productos con gluten y sin gluten a la vez. Se
podrán hornear productos con y sin gluten de manera secuencial, siempre y
cuando se hayan limpiado antes el horno o el microondas con agua y jabón.
Algunas entidades elaboran
materiales de ayuda, como el 'Manual Restauración sin Gluten' o los 20 consejos
prácticos para una cocina sin gluten y saludable de la Asociación de Celíacos
de Catalunya. Todas están pautas pueden parecer muy rígidas y difíciles de
cumplir a rajatabla.
Para el digestólogo Vicente Varea,
“debe de prevalecer es el sentido común: si se corta pan con un cuchillo, lo
lógico es pasarle un trapo antes de utilizarlo para cortar un alimento que vaya
a consumir una persona con alergia al gluten”.
Pero, ¿qué pasa si tenemos un
despiste? “Un accidente se puede consentir, pero la reincidencia en la
permisividad puede ser muy perjudicial para el paciente. Cada vez que el gluten
entra en contacto con el organismo de un celíaco, puede provocar una reacción
inflamatoria, y por tanto, daño intestinal”, responde Varea.
“Pero la respuesta a
los elementos traza es muy individual: puede provocar un cuadro de vómitos muy
intenso o no producir daño alguno. En cualquier caso, lo adecuado es la nula
exposición al gluten”, concluye el especialista. BP
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