Desde la
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) valoraron la
realización y publicación de los resultados preliminares del “Estudio Nacional
sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad” en Argentina, presentado días
atrás por el INDEC. “Dicho trabajo es un indicio claro de que desde la Agencia
Nacional de Discapacidad (ANDIS) se desea comenzar a tomar decisiones
informadas mediante datos estadísticos propios, de calidad y objetivos”,
puntualizó la Sra. Inés Castellano presidente de FADEPOF.
Debido a la
importancia de estudio, desde FADEPOF advierten que el informe del INDEC posee
un subdiagnóstico de millones de personas con discapacidad visceral, ya que la
misma no está contemplada en el relevamiento. Una situación que persiste no
sólo en el ámbito de salud, sino también en las juntas evaluadoras de
discapacidad del país y, ahora, en el estudio que el Estado ha realizado y que
-se supone- será el insumo para analizar y decidir acciones futuras.
¿Qué es la
discapacidad visceral? Desde la federación refieren que la particularidad de la
discapacidad visceral es que, usualmente, no se ve a simple vista, dado que
está ocasionada por condiciones de salud orgánicas o funcionales que pocas
veces se manifiestan de modo visible, a contrapartida de lo que sucede en la
discapacidad motora, visual, auditiva, mental o intelectual.
Esta falta de
‘visibilidad’ o ‘evidencia a simple vista’ provoca que las personas con
discapacidad visceral se enfrenten a grandes inconvenientes por diversos
motivos, entre los que se encuentra el descreimiento generalizado de la
limitación en la actividad o restricción en la participación, ocasionada a raíz
de la condición de salud, en su interacción diaria en los diversos ámbitos de
la vida (salud, educación, empleo, vida social).
Aun en aquellos
casos de personas que llevan adelante tratamientos terapéuticos adecuados,
dicho problema subsiste condicionando una afectación biopsicosocial, poniendo a
la persona ante una evidente desventaja en su integración comunitaria.
Otro inconveniente
se evidencia ante la decisión de la persona de solicitar el certificado único
de discapacidad (CUD) y las dificultades que encuentra ante las juntas
evaluadoras de la mayoría del país por el descreimiento o el desconocimiento
por parte de los profesionales de la salud que las integran. Situaciones que se
presentan mayormente ante condiciones de salud, crónicas, complejas o de baja
prevalencia como ser: hipertensión pulmonar, fibrosis quística, esclerosis
múltiple, Fabry, enfermedad inflamatoria intestinal, inmunodeficiencias
primarias o la psoriasis o fibromialgia, entre otras.
¿Por qué es
importante el diagnóstico completo? El problema a nivel social y sanitario
radica en que al no considerar la discapacidad visceral, no se abordan acciones
que permitan acceder a derecho a millones de personas. Como tampoco se efectúa
una real inclusión de estas realidades en las políticas públicas que favorezcan
una mayor integración, no solo en el campo de la salud, sino también en el de
la educación, empleo y planificación de la vida, manifestó la Lic. Luciana
Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
El documento
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF) publicado en 2001 por la Organización Mundial de la Salud (OMS,
2001), ha supuesto un avance muy importante para establecer los criterios de
certificación de la discapacidad, ya que considera que la discapacidad es toda
limitación en la actividad y restricción en la participación, originada en la interacción
entre la persona con una condición de salud y los factores contextuales
(entorno físico, humano, actitudinal y sociopolítico), para desenvolverse en su
vida cotidiana, dentro de su entorno físico y social, según su sexo y edad.
Desde la federación,
enfatizan que otro de los grandes problemas que ocasiona el subdiagnóstico de
la discapacidad visceral está relacionado a uno de los principales usos del
certificado único de discapacidad, según evidencia el estudio, que es la
cobertura integral al 100% de medicación y salud y las prestaciones de
rehabilitación.
La discapacidad en
la Argentina está presente en más de un cuarto de los hogares (27,5% de la
población total vive en hogares con al menos una persona con dificultad) por lo
que es necesario que el abordaje transversal de una política pública efectiva y
de calidad sea efectivamente encausado dentro del Plan Nacional de
Discapacidad, dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad.
Se deben mejorar
la calidad de atención, los procesos administrativos burocráticos, el tiempo de
gestión y las formas, ya que en la vida diaria el dato se traduce a que en 1 de
cada 4 hogares un integrante -al menos- destina gran parte de su tiempo
diariamente a las gestiones de acceso a derechos de la persona con
discapacidad. Por no decir que ¡lidia con el sistema! BP
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