La esclerodermia es una enfermedad
reumática autoinmune sistémica en la que el sistema inmunitario se activa y
ataca por error a los tejidos sanos del propio cuerpo produciendo una
alteración del colágeno. Afecta principalmente a la piel, aunque también puede
provocar daños en órganos como los pulmones, los riñones, el estómago y el
corazón, además de en las articulaciones. En el marco del 'Día Mundial de la Esclerodermia' (29-06), la Sociedad Española de Reumatología preparó un decálogo, con la
colaboración de la Dra. Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, que será de
utilidad para los pacientes con esta enfermedad, que se estima afecta a 1 de
cada 50.000 personas, y es más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años.
1) Acudir al reumatólogo cuanto antes. Desde un principio, el reumatólogo puede clasificar y
hacer un pronóstico de la gravedad de la enfermedad, y advertir al paciente
sobre qué complicaciones son posibles, la forma de vigilarlas y el tratamiento
más apropiado para las mismas.
2) Tener cuidado con el frío. Los pacientes con esclerodermia tienen cambios de
coloración de las manos que, cuando se exponen al frío, se vuelven
excesivamente pálidas y después violáceas, acompañándose a veces de dolor u
hormigueo. Estos síntomas se denominan «fenómeno de Raynaud». Algunos pacientes
presentan además úlceras en las puntas de los dedos, secundarias a la falta de
riego sanguíneo, que son extremadamente dolorosas, tardan en curar e
interfieren mucho en la vida cotidiana de los pacientes. Para prevenir el
Raynaud y las úlceras es imprescindible protegerse correctamente del frío,
utilizando guantes, calcetines y calzado adecuados.
También es importante protegerse
el cuerpo con ropa de abrigo, porque el fenómeno de Raynaud puede aparecer no
solo con el frío en las manos, sino cuando se siente frío en el cuerpo. Algunos
pacientes utilizan calentadores de manos, pequeños aparatos que funcionan con
pilas, que son muy útiles y pueden llevarse fácilmente en el bolsillo.
3) Dejar de fumar. El tabaco provoca una contracción de las arterias que llevan la sangre
a los dedos, y por ello empeora muchísimo el fenómeno de Raynaud. Las personas
con esclerodermia que fuman tienen muchas más posibilidades de tener úlceras en
los dedos, que son una de las complicaciones más dolorosas en la enfermedad.
Además, el tabaco daña los pulmones, y puede empeorar la afectación pulmonar
que tienen algunos pacientes. Por último, al igual que en las personas sanas,
fumar aumenta el riesgo de infarto de miocardio o de ACV (ictus), así como de
padecer cáncer.
4) Evitar situaciones que originen estrés o ansiedad. Se ha demostrado que el estrés también aumenta la
contracción de las arterias que llevan la sangre a los dedos, y empeora el
fenómeno de Raynaud. Muchos pacientes con esclerodermia refieren, además, que
empeoran sus síntomas cuando sufren una situación de estrés. Como en todas las
enfermedades crónicas, un estado de ánimo relajado ayuda a encontrarse mejor y
a tener más energía para enfrentarse a los problemas que provoca la enfermedad.
5) La piel se debe cuidar adecuadamente. Uno de los signos característicos de esta enfermedad
es el endurecimiento de la piel, debido a una acumulación excesiva de fibras de
colágeno, que adquiere una consistencia fibrosa y dura, que a veces limita el
movimiento de las articulaciones. El endurecimiento suele acompañarse de
sequedad de la piel, a veces muy intensa. Es imprescindible tener una higiene
adecuada y una hidratación constante de la piel. Cualquier crema o loción
hidratante puede ser útil, especialmente las que contienen urea.
6) Ejercitar las zonas afectadas. Es imprescindible realizar ejercicio físico, para
mantenerse lo más ágil y en forma posible. Todos los pacientes deberían hacer
ejercicio, cada uno de acuerdo a sus posibilidades físicas, y en función del
tipo de complicaciones que presente. Además, conviene ejercitar el movimiento
de las zonas afectadas (manos, pies, rodillas, codos, etc.) para evitar la
atrofia de los músculos, la rigidez de las articulaciones y sobre todo las
contracturas articulares. La fisioterapia puede mejorar la movilidad de las
manos y de la cara. En algunos casos la rehabilitación especializada puede
ayudar a mejorar las contracturas y la movilidad articular.
7) No olvidar comentar síntomas importantes. La aparición de síntomas cardiorespiratorios, como dificultad
respiratoria, palpitaciones, o la detección de cifras de tensión arterial
elevadas, pueden ser debidos a complicaciones graves de la enfermedad, que casi
siempre pueden tratarse de forma eficaz si se diagnostican a tiempo, por lo que
deben comunicarse de forma urgente al especialista.
8) Tomarse la tensión arterial. Es importante que los pacientes con esclerodermia,
especialmente durante los primeros años de la enfermedad, se midan
frecuentemente la tensión arterial. La hipertensión arterial puede aparecer de
forma brusca en algunos pacientes, y si no se controla rápidamente, puede dañar
los riñones, produciendo una insuficiencia renal. La mejor manera de prevenir
esta complicación -aunque es muy rara, es una de las más graves de la
enfermedad- es controlar la tensión arterial cuanto antes, con los medicamentos
adecuados. Una cosa tan sencilla como tomarte la tensión arterial puede ayudar
a diagnosticarla pronto, para poder tratarla de inmediato.
9) Es importante cumplir con el tratamiento indicado. El curso de la enfermedad es
crónico y aún no hay fármacos que curen la enfermedad, pero sí que el
pronóstico y la gravedad pueden variar mucho si se recibe o no el tratamiento
adecuado. Los medicamentos que te indique tu reumatólogo dependerán del tipo de
afectación que tengas por la enfermedad. A veces estos tratamientos son
esenciales para controlar los síntomas, por ejemplo medicamentos para el
fenómeno de Raynaud o para los ardores de estómago. Otras veces, el médico
recomendará tratamientos para intentar controlar la actividad inmunológica de
la enfermedad, como los inmunosupresores. En general, todos los medicamentos
inmunosupresores requieren controles analíticos para prevenir sus posibles
efectos secundarios, y es muy importante realizarlos. La enfermera de
Reumatología normalmente explica los posibles efectos que pueden tener los
tratamientos, y dará las indicaciones necesarias en caso de que aparezca algún
problema.
10) Cuidado con algunos fármacos. Algunos medicamentos pueden empeorar el fenómeno de
Raynaud, especialmente los betabloqueantes, que se utilizan para tratar la
tensión arterial y algunos problemas cardiacos, y los ergotamínicos, que se
utilizan para tratar las migrañas. Si se toma alguno de estos medicamentos, hay
que decirle al especialista que se padece esclerodermia y Raynaud, porque muy
probablemente pueda indicar un tratamiento diferente.
Tener cuidado con los
«tratamientos mágicos» que pueden ofrecer, a través de personas que no tienen
ni los conocimientos ni la experiencia necesaria en la enfermedad. Algunos
productos denominados «naturales», efectivamente lo son, y probablemente no
produzcan ningún daño. Pero otros no son realmente tan «naturales», y pueden
causar efectos secundarios muy indeseables. Consultar siempre con su reumatólogo
antes de iniciar ningún tratamiento «alternativo». BP
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